このサイトを作った理由

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このWebサイトは、とある45歳のオッサンが脳出血にかかり、いろいろ悩み苦しんだことをまとめたものです。

なぜわざわざサイトに仕上げたのでしょうか?
それにはいくつかの理由があります。

1.自分に起きた出来事を記録しておきたかった。

もし脳出血が再発し更に症状が重くなったとき、自分に何が起きて何を考えていたのかを思い出せなくなる可能性があります。
それがとても怖い。
自分に何が起きてどう考えたのかを記録しておきたかった。

これは自分にだけでなく、親類や医療関係者に対しても「このWebサイトを見れば当時の状況が分かる」というログとしても使えます。

2.脳出血に対する知識と今後すべき対応をまとめておきたかった。

脳出血を発症させたことで自分の「記憶」に対する自信がなくなっており、いくらまとめてもいずれ忘れてしまうのではないかという不安が消えません。
脳出血の知識と今後の対応について頭の中以外にもまとめておきたかったのです。

3.失語症の影響調査とリハビリ

回復はしたものの若干ながら失語症の傾向が残っており、本当に社会で健常者と対等に渡り合えるのか一抹の不安がある。
Webサイトを作る作業の中でどの程度の影響があるのかを知りたい。
また文章を多く書く作業によりリハビリ効果も期待したい。

4.自分の経験したことを皆さんに知ってほしい。

私は何を失敗して脳出血を起こしたのか。
同じ危険を抱えている人がいるなら、ぜひそのリスクを知っておいてほしい。

こんな理由により「無性に作りたくなった」というのが正直なところです。
このため概ね「自分のためのメモ帳」的な内容になると思います。

そんな一風変わったWebサイトですが、読んでいただけたら嬉しいです。

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コメント

  1. ぽどかる より:

    すごい勇気づけられました。。一気に読んじゃいました。

    ありがとうございます。素晴らしいですね。

    2回・・・経験者より。

    • ameo より:

      ぽどかるさん、はじめまして。
      管理人のameoと申します。

      コメントありがとうございます!
      発症当初はどうなることかと不安でしたが、幸運にも順調に回復することができています。
      このことが頑張っている仲間の背中を支える力になるのであれば、こんなに嬉しいことはありません。
      ぽどかるさん、可能性のある限り諦めたらダメですよ。
      一緒に頑張りましょう!

      • ぽどかる より:

        ameoさん、ありがあとうございます。
        視床下部と大脳皮質でやっちゃいました。

        入院中、自分の何が問題なのかわからないぐらい元気でしたが、、退院後の症状として、左手がうごかない、文書判断能力の低下、と・・感覚異常障害です。毎日片側全体が焼かれている痛みと、突発的にハサミで切られたような痛み、乾山の上を歩いているような痛みに苦しんでます。。

        医者には、感覚障害はもう一生治らないと言われました。
        軽減するための痛みどめは、飲む薬飲む薬、どれも効かずで2年経ちました。
        日々の痛みに打ち心がひしがれていたときに、ブログを拝見しました。

        何度も読み返し、、勇気づけられました。
        マラソンなどの激しい運動はさすがに、足が痛いので、私にはむずかしそうですが、なにか一つでも、見習えるよう・・がんばってみます。

        記事をかいてくださったこと、うれしく思います。
        (記事などのコメントを書きなれていないので・・失礼があったらごめんなさい。)

        がんばりましょう。。

        • ameo より:

          ぽどかるさん、こんばんは!

          確かに感覚障害の完治は難しいとは言われています。
          でも改善を試みる気持ちは持ち続けてくださいね。
          特に痛みは和らげることさえできれば生活は格段に楽になるはずです。
          諦めたらイケマセン。

          ここにも諦めの悪い(?)素晴らしい方がいらっしゃいます。
          ●マサおじさんのブログ
          http://12346529.at.webry.info/

          被殻出血を発症してから13年、後遺症を解消するために、よく調べ、前向きに考え、そして行動する強い方です。
          この方のサイトもぽどかるさんの力になることでしょう。
          是非読んでみてくださいね。
          きっと前向きな気持ちになれますよ。

  2. しん より:

    ameoさん初めまして。
    私も先週脳出血を起こしました。
    幸い、出血も少なく麻痺も無いんですが、右半身の痺れ、特に右足の痺れが残った状態です。
    運動機能には問題ないのですが、痺れた感覚は完全には取れないだろうと先生には言われてます。
    明日退院なので、これから高血圧と付き合わなければいけないので、ameoさんのブログを参考に、私も血圧降下剤を必要ないくらい体質を改善できるように頑張ります。

    • ameo より:

      しんさん、はじめまして!
      管理人のameoと申します。
      コメントありがとうございます。

      私と同じ左脳の脳出血ですね。
      ご無事で何よりです。
      先週の発症でもう退院ができ、これだけしっかりとして読みやすい文章が書けるのならかなり状態は良いようですね。
      入院中に見聞きしてご存知だとは思いますが、脳卒中では普通はこうはいきません。
      まずそこは喜びましょう!

      痺れが残っているとのことですね。
      痺れなどの感覚障害は確かに治りにくいと言われています。
      しかし、脳の可塑性を鑑みると、運動障害は治るが感覚障害は諦めろという現状は私にはどうも納得ができません。
      それは感覚障害に対するリハビリ方法が確率されていないだけだと思うのです。

      「イタイのイタイの飛んでいけ」でなぜ本当に痛みが無くなるのか?
      そこに感覚障害改善のヒントがあるように思います。
      脳障害の場合は足が痺れているのではなく、脳が痺れていると感じているだけです。
      「こうだ!」とズバリ言えないのが申し訳ないのですが、感覚はある程度は気持ちの訓練でコントロールできるようになるはずです。

      脳障害はいまだ脳の状況を正確に把握できない上に、患者の気持ち次第で良くも悪くもなるという他に類を見ない特殊な疾患です。
      このため医師は期待を持たせるようなことを約束できないという事情もあります。
      「最悪はこうなることを覚悟してください」と言わざるを得ないのです。
      しかし、これを真に受けて諦めてしまうと治る可能性がある人でも治りません。
      1年以上、脳卒中に関わっているとそんな矛盾が垣間見えてきます。
      医師に言われたからといって諦めてはいけません。
      多少入れ込み気味でもOKですので、しばらくムキになって足掻いてみませんか?

      これからしんさんも「心と体」、「感覚とは何か」、「意識と無意識」など今まで考えたことがない領域に踏み込んでいくと思います。
      もし、悩み迷ったらどんどんコメントください。
      出来る限りの協力をさせて頂きます!

  3. しん より:

    しんです。
    ありがとうございます。
    昨日退院したのですが、病気なのか、薬なのか、はたまた体力が落ちたのか、家帰って凄く疲れた一日でした。
    身体が慣れてくるまでは少しずつ頑張ろうと思います。
    痺れに対しては少し諦めていたんですが、ameoさんの言うとおりムキになって、あがいてみようとおもいます。
    ブログ応援してますので、お互い頑張りましょう!

    • ameo より:

      しんさん、退院おめでとうございます!
      突然の入院で心身ともに疲れていると思いますので、まずはゆっくり休んでくださいね。

      再発だけは絶対に防がなくてはいけませんので、まず生活スタイルを一から見直さないといけません。
      食生活や体質の改善は義務感で抑えつけると徐々に滅入ってきますから、新しい人生に切り替えるつもりで思い切りポジティブ思考でいきましょう!

      何か困ったことがあったらどんどんコメントくださいね。
      きっとお力に慣れると思います。
      ではまた!

  4. はんせ(50) より:

    ameoさま
    先日2度目の脳出血後、初めての免許更新があり、こちらのページにたどり着きました。私の場合は右視床出血で、左半身の痺れによる軽度な不全です。
    こちらのページで自分が日々感じている事がきちんと文章でまとめられていて大変勉強になります。今後とも参考にさせてくださいませ。

    • ameo より:

      はんせ(50)様、はじめまして!
      管理人のameoです。

      コメントありがとうございます。
      免許更新に関してはかなり頑張ってまとめたので、お役に立てたのであればとても嬉しいです!
      私の免許更新はいくつかトラブルがあったものの、更新処理自体はスムーズに終わってしまったため、あまり深い部分まで踏み込めていないのかもしれません。
      もし付け加えておいたほうが良いことなどありましたらぜひぜひ教えて下さいね。

      脳卒中は後遺症が意識や思考にまで及ぶことが多いため、患者側から発する情報が少ないのが現状です。
      このサイトを続けることで患者本人や介護者の脳卒中への理解が深まればよいなと考えています。

      またお気軽にコメントしてくださいね。
      お待ちしています。

  5. のんほい より:

    次回はマックスバリューの食塩相当量で1.3-2.6g程度の冷凍食品でも
    扱ってください。

    一番低いのはサバの煮込みご飯付き1.3gからあります。昼か夕の1日1食は
    大体食べてます。腎臓も悪いのですが宅配系のは最低700円以上なので
    大変助かります。イオンネットスーパーで買うようにしてますが。。

    https://goo.gl/vE7TwL

    ちなみに障害は違いますが8年目の理学療法士です。一応元か。。

    • ameo より:

      のんほいさん、こんにちは。

      たびたびの情報提供感謝です!
      冷食コーナーは避けるようにしていたので、冷凍弁当というのはまったくの盲点でした。
      宅配弁当の冷凍版のようなものですね。

      これは良さそうです。
      早速調べてみます。

      いろいろ詳しい方だなぁとは思っていましたが理学療法士なんですね。
      なるほど、納得しました。

      また面白い情報がありましたら是非教えてください。

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